Estimad@ periodista, locutor@, presentador@
Dirigirme a usted, es como escribirle a un@ amig@ para contarle un grave
problema que me atañe, no sólo a mí, sino a más de dos millones de personas
en España.
Hemos llamado a todas las puertas y nadie nos hace caso: ni políticos ni
grandes medios de comunicación.
Como dijo una periodista muy conocida: “ la fibromialgia no vende”.
Y ahí estamos nosotros los enfermos muriéndonos en vida, viendo como ya las
nuevas enfermedades se están cebando con los más jóvenes: hijos y nietos
cuyo provenir se va ya truncado por falta de información de sanidad, de la
sociedad y falta de interés de la clase política. Y omito los descomunales
beneficios de las grandes farmacéuticas que venden pócimas que no nos
hacen nada, perdón sí que nos envenenan el cuerpo.
No pasa nada, claro, porque tenemos la posibilidad de probar cientos de
fármacos más, que tampoco nos ayudarán, pero si .engrosarán los bolsillos de
algunos. Ya sabemos que un enfermo, sin tratamiento real y adecuado,
consume y reconsume a saciedad lo que le receta su médico con la esperanza
de aliviar sus males.
Le voy a pegar aquí la carta enviada al ministerio de sanidad y a numerosos
políticos por si a usted le tocara alguna fibra, casi de amiga a amigo, amigo
quien una vez por semana entra en mi salón para exponerme casos graves de
“ nuestra España querida”.
Le pego aquí mismo la carta enviada:
“Los síndromes Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica (o Síndrome de Fatiga
Crónica), Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética
se caracterizan por su perfil crónico e invalidante y se manifiestan a cualquier
edad, atacando ahora también a los más inocentes, nuestros hijos, que son
además el futuro de España.
Su diagnóstico requiere de un peregrinar de unos cinco a seis años de médico
en médico o especialista. La persona que padece una de estas patologías
puede estar años en el proceso de identificación de la enfermedad y el
tratamiento de sus síntomas; pero no de su curación, porque no la hay.
Uno de los principales problemas de las personas que padecen dichos
síndromes (cada uno diferente al otro y con un código médico diferente) es la
falta de funcionalidad, lo que implica la imposibilidad de llevar una vida laboral,
familiar y personal digna. Por ello, es muy importante que sea reconocida en
quienes la padecen su incapacidad para desarrollar la vida laboral, sin tener
que acudir a tribunales para defender sus derechos
Desde la Asociación Nacional de Fibromialgia FIBRO PROTESTA YA,
pedimos:
- Visibilidad de los síndromes en la sociedad como enfermedades reales (no
psicológicas). - Diferenciación de los síndromes cada uno con su código, y no englobados
dentro del concepto de Sensibilización Central, ya que tienen sus
características propias y un tratamiento diferente. - Unidades especializadas en cada hospital para tratar la Fibromialgia,
Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), Sensibilidad Química
Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética. - Subvenciones a la investigación para encontrar un tratamiento de cura
- Reconocimiento de estos síndromes como enfermedades crónicas e
incapacitantes, incorporándolos en las valoraciones para obtener una
discapacidad. - Formación del personal sanitario e inspectores del INSS sobre los síndromes
enumerados anteriormente.”
Desde nuestra asociación nacional y en nombre de los más de dos millones de
enfermos le invitamos a informarse sobre este tema, hablando con enfermos,
especialistas e investigadores con el fin, si lo juzgara usted oportuno, de
realizar un documental sobre las nuevas enfermedades invisibles, crónicas,
incapacitantes e ignoradas.
Agradezco de antemano su tiempo y su apoyo.
Harmonie Botella.
