Según la psicóloga Valeria Sabater en un artículo
publicado en 2019: La enfermedad crónica por
desgracia aún es invisible en el mapa mundial.
Cuando hablamos de enfermedades invisibles nos
referimos a la fibromialgia a la encefalomielitis
miálgica, el síndrome químico múltiple y la
hipersensibilidad eléctrica. Numerosos ciudadanos
de a pie y terapeutas creen que estas enfermedades
son ficticias o psicológicas. Según datos de la
“Organización Mundial de la Salud” (OMS), las
enfermedades invisibles engloban casi el 80% de las
dolencias de hoy día enfermedades mentales, del
cáncer, el upus, diabetes, migrañas, reumatismo,
fibromialgia… Estas dolencias son devastadoras e
incapacitantes frente a una sociedad que opina sin
conocer el padecimiento de quien tiene a su lado.
Sobrevivir con estas enfermedades crónicas es
como vegetar en una caverna oscura dónde todos
nos ignoran.
Primero se hace una larga peregrinación de médico
en médico para tener una explicación o un
diagnóstico de lo que nos destruye. Y después saber
cómo enfrentarse a estos males. Cómo vivir con
todo lo que nos impide llevar una vida normal,
como asumir que no somos la misma persona, que
ya no tenemos las capacidades que manejábamos
anteriormente.
Como explicar a nuestra familia, a nuestros amigos,
a nuestros compañeros de trabajo que no somos
vagos sino personas privadas de sus recursos con un
sistema cognitivo que se va degradando un día tras
otro.
La incapacidad física es diferente para cada
persona. Algunas personas pueden llevar una vida
casi normal a ojos de la sociedad, pueden trabajar
(con muchas dificultades) Pero para la gran mayoría
la vida es un tormento. No puede trabajar, por lo
tanto, no tiene recursos económicos. No puede
llevar una vida digna en ninguno de sus aspectos:
social, familiar, jurídico o sanitario. ¿Cómo afrontar
la vida en esas condiciones? ¿Cómo ser asertivo y
enfrentarse con todo lo que nos rodea?
¿Levantarse, asearse y comer como mínimo para no
morir? ¿Cómo encargarse de sus hijos si no puedes
contigo mismo? El gran defecto y error de los
enfermos es esconder la realidad a su entorno. No
tenemos que negar estas enfermedades invisibles,
no hay que darles la razón a los negacioncitas.
Tenemos detrás o delante de nosotros a miles de
investigadores que están dejándose la vida
estudiando nuestras enfermedades y no podemos
defraudarles.
Tampoco podemos defraudar a estos niños y a
adolescentes quienes empiezan su andadura por el
dolor, la niebla mental y la incomprensión social.
Y a pesar del dolor irremediable, tenemos que
defender nuestros derechos. Somos enfermos
crónicos sin posibilidad de cura y no queremos
morirnos en la indefensión, en una vida sin ninguna
posibilidad de dignidad. El enfermo renuncia a su
vida social, a sus actividades, a sus amistades que
no entienden el porqué de su actitud puesto que
físicamente no se le nota ninguna discapacidad
física, según el entorno sólo le hace falta motivación
y ejercicio físico. Qué es un problema psicológico,
qué tiene una mala alimentación y más cosas.
¿Frente a tanta incomprensión y menosprecio cómo
no sentirse asqueado y deprimido?
¿Qué consejos podemos darle al enfermo?
Aprender a vivir con su enfermedad. No hay otra
solución. Estudie su enfermedad para entender que
movimientos o situaciones pueden empeorar su
situación. Comprueba lo que puede irle bien. Por
ejemplos baños calientes, auto masajes,
medicación…. Experimente el manejo de las
destrezas que le quedaron. Pinte, cante, ande,
escriba… hable, difunda… Mientras lo hace relega el
dolor y el sufrimiento a un segundo plano durante
unos instantes. El dolor no va a esfumarse, pero su
yo lo va a olvidar durante un lapso.
Y hable. Comparta lo que le ocurre. No lo esconda.
Mucha gente que se reconocerá en sus palabras. Y
muchos familiares entenderán tu padecimiento y
gradualmente se transformarán en su apoyo
Las enfermedades crónicas, visibles o no, cuya cura
parece inverosímil arremeten contra mayores,
ancianos, adolescente y niños, acarrean con ellas
una serie de sentimientos negativos y destructores
para el propio enfermo y su entorno. Después de un
largo trance de desesperación e incertidumbre
frente al futuro el afectado llega a veces a la fase
aceptación que le puede salvar de su sacrificado
estado doliente. Mientras tanto se suceden crisis de
dolores, de mareos de desmoralización que
conducen a un pozo sin fondo que no es ni más ni
menos que la angustiosa depresión.
Subrayaremos que esta depresión es uno de los
resultados casi obligados de la cronicidad, del
abandono de la sanidad, la política y la sociedad.
Las personas que conforman la realidad diaria del
enfermo sucumben ellas también a esta depresión
de la muerte en vida viendo como sufre su familiar,
sin cura, sin ayuda, sin comprensión. Los familiares
muchas veces decaen y las amistades se ven
confrontadas a un ser que sólo representa la
sombra de la persona que antes conocían. El
sufrimiento del enfermo irradia negativamente
sobre todo su entorno. ¿Qué solución podemos dar
al enfermo y a sus familiares? Primero verbalizar el
sufrimiento y encontrar un terapeuta que sepa que
las enfermedades crónicas e invisibles no son
enfermedades somato formas y les ayude a
establecer unas estrategias de evitación y otras de
acomodación a las enfermedades para matizar la
inseguridad de vivir.
La violencia simbólica es violencia real, pues detrás
de ella hay víctimas. La violencia simbólica tiene
que ver con los mensajes, creencias, normas de
derecho y religiosas que poco a poco generan una
situación de poder de un individuo sobre otro que
luego todo el mundo acepta, hasta los propios
subordinados.
Ocurre en el racismo y el sexismo que llegan a
interiorizarse. En medicina. Los enfermos crónicos o
con enfermedades Invisibilizadas, generalmente
afectan a un 90% de mujeres, estamos hablando de
10 enfermedades y enfermos como la Fibromialgia,
Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química
Múltiple, etc. que son continuamente cuestionadas
Cuando enfrente tenemos a un profesional que
«cree» o NO lo que relatamos y que tanto nos contó
verbalizar, se impone el «habitus» como decía Pierre
Bourdieu , hace ya décadas.
Lo normal o habitual es seguir lo establecido por la
costumbre o el poder, sin tener posibilidad de
defenderte.
El habitus es una caminar “ de trascendente
histórico” que funciona como esquema abierto de
producción, percepción y apreciación de prácticas y
que, a la vez, se adquiere sólo mediante la práctica,
la repetición y la aceptación de un rol o papel
impuesto ¿Simbólica o Real? Más que violencia
simbólica es violencia real, y así lo dicen algunos
profesionales médicos, con gran experiencia como
la (1) Dra. Carmen Valls («Despreciar en la consulta
el dolor de una paciente es violencia de género») o.
(2) la Dra. Ana Maestre Peiró ((“El buen médico
trata la enfermedad, el gran médico trata al
paciente que tiene la enfermedad.”)
Reconocen abiertamente la falta de investigación
de las enfermedades que causan dolor en la mujer.
¡A mismo padecimiento, distinto trato! Eso es
violencia Institucionalizada. Por lo que de simbólica
solo tiene la definición, pues lamentablemente es
una violencia que se sufre y pasa inadvertida, pues
es lo que por hábito o costumbre, por el esquema
establecido jerárquicamente, etc., se hace o dice.
El retraso d el diagnóstico de una mujer, frente al
hombre es muy evidente según los estudios
realizados, como sesgo de género, lo que acarrea
un peregrinar, suplicar una atención mínimamente
digna y con cierta diligencia. Las mujeres son
afectadas por la enfermedad de diferente manera y
como resultado necesitan una prevención, un
tratamiento y una atención diferenciada.
Para colmo esta violencia supuestamente
“simbólica», desacredita al enfermo frente a la
sociedad, el Estado, las Instituciones, y frente a la
propia familia, que se acomoda al lado de los
dispensadores de ansiolíticos y antidepresivos para
acallarte , someterte y mantener el circuito de la
violencia en lo Habitus, Habitual, establecido y
aceptado
No tienes nada.
Tras esta afirmación sin conocimiento, sin pruebas
o con falta de las adecuadas, se esconde una
situación de violencia real, más que simbólica.
A las mujeres en 2021 se les receta cinco veces más
antidepresivos que a los hombres y el doble de
ansiolíticos. (1)
Bajo el (3)patriarcado establecido, socaba la salud
física y psicológica de los enfermos. Todo se alinea
en esa posición construida y al enfermo le toca
cargar con su padecimiento Invisibilizado y el
hacerse escuchar para que se paute una prueba o
se le preste cualquier ayuda física o psicológica, que
también es necesaria.
El apoyo psicológico necesario en estas
circunstancias tiene que acompañar a los enfermos
para que afronten una enfermedad que en algunas
ocasiones está citada con un nombre de partida,
con cierto menosprecio o levedad.
Esto vuelve a ser violencia, y no es precisamente
simbólica. ¿Quién cuida del cuidador enfermo? Bajo
estas premisas, (4) la mujer enferma
mayoritariamente, sigue con la carga de los roles
establecidos como los cuidados de niños y mayores,
las labores de la casa, las tareas organizativas
domésticas y su realización, y además si su salud se
lo permite, hace una jornada laboral retribuida
fuera del hogar, con lo que arrastrándose
físicamente, sigue sosteniendo el rol adjudicado por
una sociedad patriarcal..
Enfermar y que nos reconozcan un grado de
Discapacidad o una Invalidez es casi una quimera,
pues toda la jerarquía establecida está basada en lo
que al enfermo hombre, le limita o disminuye su
capacidad para desarrollar su trabajo habitual , sin
tener en cuenta que la enferma mujer, tiene la
triple vertiente de enferma-cuidadora trabajadora.
El derecho a ser cuidado y el deber de cuidar es
responsabilidad individual y colectiva. (4.1)
(SFC)/Encefalomielitis Miálgica (EM) (I): Un estudio
preliminar
El no reconocimiento, la desatención
institucionalizada y la condescendencia (5 Xavier
Gimeno Torrent)
El “no-reconocimiento,” basado en el mecanismo
institucionalizado de violencia simbólica más básica
consiste en el hecho que el Estado, por medio de los
diversos organismos de la Administración Pública,
actúa siguiendo el principio de no-reconocimiento
del SFC directamente denegando las certificaciones
pertinentes. Otras estrategias disuasorias del
Estado para obtener el mismo resultado:
humillaciones y maltratos sistemáticos a los
pacientes para que se desesperen y abandonen,
vulneración de los derechos de los enfermos,
abusos reiterados, y dilatación de las solicitudes de
reconocimiento.
La principal consecuencia de estas conductas es la
negación del valor social de los enfermos de SFC
tanto como personas como como enfermos.
Conlleva igualmente la dificultad del enfermo para
aceptarse a sí mismo y a sus limitaciones, y la
interiorización de la denegación del
reconocimiento, la vulneración del derecho a la
dignidad de las familias afectadas, la judicialización
de las solicitudes de reconocimiento, que se refiere
a contradicciones entre esferas del Estado que
siguen lógicas opuestas, principalmente entre
organismos recaudadores y organismos gastadores
o sociales. Estas contradicciones se producen
cuando los diagnósticos de los miembros de las
profesiones sanitarias son directamente
desautorizados y negados por las instituciones
certificadoras pertinentes (Seguridad Social, INSS,
Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas [ICEM],
etcétera). Dicha situación deja a los enfermos y a
sus familias sin saber qué esperar, en tierra de
nadie, y siempre en falso, dentro de un vacío social.
En campos como la sanidad pública, los servicios
sociales, y la asistencia sociosanitaria, este principio
de no-reconocimiento del SFC vendrá acompañado
de dos mecanismos complementarios: la
“desatención institucionalizada” (o, en palabras de
diversos enfermos, “desamparo”) y la
“condescendencia.”
La desatención institucionalizada puede conducir
fácilmente a varios tipos de discriminación.
También hay una desatención científica referida a la
escasez o, mejor dicho, la falta de fondos (públicos
y privados) para la investigación del llamado SFC.
Referencias:
1.-Dra. Carmen Valls. Especialista en endocrinología
y medicina con perspectiva de género con motivo
de la reedición de su libro. 16/11/2020 2.-Dra. Ana
Maestre Peiró. Internista en el Hospital
Universitario del Vinalopó. Máster Universitario en
Salud Pública y Gestión de Servicios Sanitarios por la
UMH. @AnaMaestre16 (El sesgo de género en la
atención sanitaria.) 3.-María Pazos Morán. (Género
y Salud) El patriarcado perjudica la salud. 4.- María
del Mar García Calvente. (Profesora/Investigadora)
El estudio de las desigualdades de género en salud,
y especialmente en los cuidados informales en
salud y el impacto de 21 cuidar en la salud y calidad
de vida de las personas que cuidan. 4.1-Victoria
Camps. TIEMPO DE CUIDADOS. Otra forma de estar
en el mundo. 5.-Xavier Gimeno Torrent. Sociólogo e
investigador independiente y traductor. Firmado:
Harmonie Botella y Mónica Arranz.
II jornada de la Universidad San Vicente Mártir de
Valencia
Fibro Protesta Ya 2022
