Cuando tu cuerpo se olvida de respirar por ti y el sistema de atención primaria y los poderes públicos se olvidan de las personas dependientes, estás doblemente condenado a morir.
Morir por culpa de una enfermedad genética rara, por culpa de un defecto en un maldito gen PHOX2B, que interviene afectando el desarrollo de tu Sistema Nervioso Central.
Morir porque aquellos que deberían procurarte un Sistema de Atención a la Dependencia adecuado, nunca se han preocupado ni han puesto los recursos públicos necesarios para contar con una red de centros y plazas públicas que te permitan seguir viviendo en condiciones dignas.
Hablamos de Sergi Sempere Tudela. 20 años. Vecino de Alcoy, Alicante. Síndrome de Ondine o Síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC). ¡Nuestro hijo, nuestra lucha!
Sergi es portador de traqueotomía. Autista. Retraso mental profundo. Requiere ser conectado a un respirador ya que, por su síndrome, cuando duerme no respira de manera autónoma y podría sufrir paro cardiorrespiratorio, por el aumento del índice carbónico.
Grado de discapacidad del 80%. Gran Dependiente, grado 3. Retraso madurativo y psicomotor. Con gran deterioro, a todos los niveles, en estado avanzado. Discapacidad múltiple por enfermedad del Sistema Central Nervioso. Con frecuencia sufre crisis epilépticas convulsivas, con movimientos espásticos y temblores, acompañados de pérdida total o parcial de la conciencia, por lo que necesita tratamiento farmacológico. Requiere control continuo de la traqueotomía, como succionar mucosidades y revisar la cánula o los filtros. A menudo, ha de ingresar en el hospital, cada vez con mayor frecuencia, por sus frecuentes neumonías e infecciones respiratorias.
En estos momentos Sergi está escolarizado en el CEE Sanchis Banus de Ibi. Presenta una discapacidad intelectual profunda y grandes limitaciones a todos los niveles; por lo que, hasta ahora, ha estado recibiendo una atención más asistencial que docente. Pero, dado que sus alteraciones conductuales se han agudizado muchísimo, ningún centro educativo puede dar respuesta a sus necesidades actuales. El centro no cuenta con los medios materiales ni humanos adecuados para hacerse cargo de él y su vuelta al entorno escolar resulta inviable.
Por otro lado, y aunque sus padres hemos hecho todo lo posible por mantener a Sergi en el hogar familiar, nuestra situación es extremadamente complicada. Sergi necesita de nuestra ayuda continua para realizar todas sus actividades básicas y cubrir sus necesidades vitales. No tenemos momentos de descanso, padecemos alteración continua del sueño y vivimos en una alerta constante para mantener a Sergi con vida.
En estos momentos, además de cuidar de su extensa patología y controlar los efectos del síndrome, hemos de vigilar su agresividad. Sergi muestra desde haces meses mayor inquietud y los golpes, tirones de pelo, arañazos o pellizcos son una constante en él. Garantizar su seguridad cada vez nos es más difícil.
Se autolesiona continuamente y agrede a todas las personas de su entorno. Además, es imposible trabajar su autonomía personal o seguir rutinas diarias. Sergi necesita supervisión y ayuda constante y permanente las 24 horas del día. No tiene control de esfínteres, y necesita asistencia total para vestirse o cuidar su higiene personal. No puede alimentarse de manera autónoma y prácticamente ya no ingiere sólidos, por peligro de atragantamiento. Necesita ayuda de un adulto para desplazarse, puesto que pierde el equilibrio con facilidad y ya requiere de silla de ruedas para desplazarlo porque, a menudo, por su conducta disruptiva, se niega a caminar o se tira al suelo.
Sergi además no se comunica, no emite sonidos ni palabras, apenas gesticula, no es capaz de expresar su malestar y es imposible saber el grado de dolor que padece o si está bien.
La semana pasada su nivel de agresividad aumentó de manera considerable, por lo que se requirió su ingreso en el Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy, con tratamiento psiquiátrico, ya que a nivel neurológico ningún tratamiento le hace ya efecto y con medidas de contención, para evitar agresiones mayores.
El pasado lunes, 27 de enero, recibió el alta hospitalaria y de nuevo estamos en casa, donde vivimos con gran desesperación su día a día. Sergi pasa las 24 horas del día alternando agresividad con malestar. La medicación psiquiátrica ayuda, en algunos momentos, pero no es la solución. No es todo lo efectiva que se desearía, pero por sus complicaciones respiratorias los médicos no aconsejan administrar otros sedantes o psicofármacos más agresivos.
El peligro es que Sergi podría no despertar…
Es evidente que Sergi necesita varias personas que cuiden de él y procuren su bienestar durante todo el día. A las complicaciones de vida derivadas de tener que estar conectado al respirador cuando duerme, que puede ser en cualquier momento, hay que sumar la conducta agresiva. En estos momentos, la familia cuenta con el recurso de Asistencia Personal, conocido como P.A.T.I.
Sergi fue uno de los primeros dependientes en recibir dicho recurso en la Comunidad Valenciana.
Desde los 16 años y hasta el momento ha sido de gran ayuda, tanto en el contexto familiar como en el escolar. Pero, ahora mismo, el recurso resulta insuficiente para atenderlo. De hecho, en los últimos meses ha cambiado hasta en tres ocasiones de asistente, muestra de que necesita otro tipo de servicio asistencial. El verano pasado solicitamos un cambio de recurso a la Conselleria y desde los Servicios Sociales de Base del Ayuntamiento de Alcoy ya se han remitido a la administración autonómica los pertinentes informes aconsejando y solicitando su ingreso en un centro residencial con carácter de urgencia. Pero la Conselleria no ha resuelto dicha petición ni nos ha facilitado ningún centro donde Sergi pueda contar con los recursos personales y materiales suficientes para su adecuada atención.
Por ello, sus padres, Beatriu Tudela y Sergio Sempere, pedimos a la Administración que resuelva su solicitud sin más demora y nos dirigimos a todos los medios de comunicación para que se hagan eco de su situación, tan precaria y dolorosa. Pedimos encarecidamente que nos ayuden para que nuestro hijo Sergi esté atendido como merece. De no contar en breve con una plaza en un centro adaptado a sus especiales características y, si seguimos en casa, en las condiciones descritas, no solo peligra nuestra estabilidad emocional, dado el desgaste excesivo e inasumible al que estamos sometidos, sino que también está en riesgo la vida de nuestro hijo.
En España se conocen unos 40 casos de personas con el Síndrome de Ondine, catalogado como enfermedad rara. Queremos denunciar que no existen centros de referencia adecuados para ellas.
La traqueotomía, la ventilación mecánica esencial durante el sueño y las infecciones respiratorias, entre otros, requieren de una atención personalizada las 24 horas del día. Y no se conocen centros específicos para que sean atendidos en condiciones dignas. Aunque las familias luchamos para que se investigue la enfermedad y se analicen terapias o medicamentos que amplíen sus expectativas de vida, por el momento no es posible.
El nombre del Síndrome proviene del mito europeo en el que se dice que la ninfa “Ondine” maldijo a su amante infiel para que, si se quedaba dormido, se “olvidara” de respirar y muriera. Finalmente, se quedó dormido de puro agotamiento y su respiración se detuvo. Nuestro hijo Sergi solo tiene 20 años y no vamos a dejar que caiga en el olvido, ni vamos a tirar la toalla, por enorme que sea el agotamiento y estrés que padecemos en estos momentos.
Alcoy, a 29 de enero de 2025.
