Según la psicóloga Valeria Sabater en un artículo publicado en 2019:
La enfermedad crónica por desgracia aún es invisible en el mapa mundial.
Cuando hablamos de enfermedades invisibles nos referimos a la fibromialgia a la
encefalomielitis miálgica, el síndrome químico múltiple y la hipersensibilidad
eléctrica.
Numerosos ciudadanos de a pie y terapeutas creen que estas enfermedades son
ficticias o psicológicas.
Según datos de la “Organización Mundial de la Salud” (OMS), las enfermedades
invisibles engloban casi el 80% de las dolencias de hoy día enfermedades
mentales, del cáncer, el lupus, diabetes, migrañas, reumatismo, fibromialgia…
Estas dolencias son devastadoras e incapacitantes frente a una sociedad que opina
sin conocer el padecimiento de quien tiene a su lado.
Sobrevivir con estas enfermedades crónicas es como vegetar en una caverna
oscura dónde todos nos ignoran. Primero hay que hacer una larga peregrinación
de médico en médico para tener una explicación o un diagnóstico de lo que nos
destruye.
Y después saber cómo enfrentarse a estos males. Cómo vivir con todo lo que nos
impide llevar una vida normal, como asumir que no somos la misma persona, que
ya no tenemos las capacidades que manejábamos anteriormente.
Como explicar a nuestra familia, a nuestros amigos, a nuestros compañeros de
trabajo que no somos vagos sino personas privadas de sus recursos con un sistema
cognitivo que se va degradando un día tras otro.
La incapacidad física es diferente para cada persona. Algunas personas pueden
llevar una vida casi normal a ojos de la sociedad, pueden trabajar (con muchas
dificultades) Pero para la gran mayoría la vida es un tormento. No puede trabajar,
por lo tanto, no tiene recursos económicos. No puede llevar una vida digna en
ninguno de sus aspectos: social, familiar, jurídico o sanitario.
¿Cómo afrontar la vida en esas condiciones?
¿Cómo ser asertivo y enfrentarse con todo lo que nos rodea? ¿Levantarse, asearse
y comer como mínimo para no morir? ¿Cómo encargarse de sus hijos si no puedes
contigo mismo?
El gran defecto y error de los enfermos es esconder la realidad a su entorno. No
tenemos que negar estas enfermedades invisibles, no hay que darles la razón a los
negacioncitas. Tenemos detrás o delante de nosotros a miles de investigadores que
están dejándose la vida estudiando nuestras enfermedades y no podemos
defraudarles.
Tampoco podemos defraudar a estos niños y a adolescentes quienes empiezan su
andadura por el dolor, la niebla mental y la incomprensión social.
Y a pesar del dolor irremediable, tenemos que defender nuestros derechos. Somos
enfermos crónicos sin posibilidad de cura y no queremos morirnos en la
indefensión, en una vida sin ninguna posibilidad de dignidad.
El enfermo renuncia a su vida social, a sus actividades, a sus amistades que no
entienden el porqué de su actitud puesto que físicamente no se le nota ninguna
discapacidad física, según el entorno sólo le hace falta motivación y ejercicio físico.
Qué es un problema psicológico, qué tiene una mala alimentación y más cosas.
¿Frente a tanta incomprensión y menosprecio cómo no sentirse asqueado y
deprimido?¿Qué consejos podemos darle al enfermo? Aprende a vivir con su
enfermedad. No hay otra solución. Estudia tu enfermedad para entender que
movimientos o situaciones pueden empeorar tu situación. Comprueba lo que te puede
ir bien. Por ejemplos baños calientes, auto masajes, medicación….
Experimenta el manejo de las destrezas que te quedaron. Pinta, canta, anda, escribe…
habla, difunde… Mientras lo haces relegas el dolor y el sufrimiento a un segundo plano
durante unos instantes. El dolor no va a esfumarse, pero tu yo lo va a olvidar durante
un lapso de tiempo.
Y habla. Comparte lo que te ocurre. No lo escondas. Hay mucha gente que se
reconocerá en tus palabras. Y muchos familiares entenderán tu padecimiento y
gradualmente se transformarán en tu apoyo-
Harmonie Botella Chaves
