El 27 de abril tuvimos el placer y honor de acoger un selecto público en el
Casino Mediterráneo para celebrar los siete años de la Asociación Nacional
Fibro Protesta Ya, y también para encomiar el nombramiento de dos nuevas
embajadoras honoríficas que ayudaron tanto a Fibro Protesta Ya a la hora
de buscar recursos.
Pero antes, para los que no nos conocen haremos un pequeño recapitulativo
sobre una de las más importantes asociaciones de enfermos invisibles de
ESPAÑA gracias al esfuerzo de su directiva.
FIBRO PROTESTA YA es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e
inscrita como Asoc. Nacional .Lucha desde su creación por la visibilidad de
las enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los
afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.
Fibro Protesta Ya presentó en la diputación de Alicante una moción sobre
las enfermedades invisibles que fue aprobada por mayoría, pero nunca
puesta en marcha por los ayuntamientos.
También facilitó a la Generalitat Valenciana un PNL que no tuve respuesta y
un PL al congreso de los Diputados y a la mesa de Sanidad sin tener noticias
sobre el tema.
Los afectados por FM, EM/SFC, SQM y EHS de nuestro país solicitaron al
Congreso español a través de una sentada pacifica frente a las CORTES,
en Madrid, el 18 de junio a las 11h el reconocimiento de sus derechos como
enfermos- .que el INSS les tratara según código de sanidad como personas
y no como enfermos psiquiátricos.
No se entiende cómo muchos facultativos hablan con sus pacientes como si
fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan
de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios,
habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la
identidad biológica y no psicológica de estas patologías.
Subrayamos que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato
ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y
afectados problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo
por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en su
enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.
Existen documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que
recogen de forma explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, y
muchos facultativos los desconocen.
Los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones,
son los que imprimen y llevan estos documentos a sus médicos de atención
primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué
medidas tomar en cada caso.
Los enfermos piden también que se apruebe el PL en pro de la investigación,
reconocimiento social y sanitario de estas enfermedades enviado-reiteradas
veces a sus señorías
La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes mallamada
Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992
por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, 30 años después,
siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales
que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la
población mundial.
Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está
considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el
caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética
(EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.
-Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a más de
TRES MILLONES de personas,
- Cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas
en un mismo paciente, - Se amplía el abanico de edades de personas a quienes afectan,
-Sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia
en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la
población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el
resto de los síndromes.
Tienen mayor incidencia en mujeres, aunque, en los últimos tiempos, se
vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.
Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular
generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y
problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la
causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se
pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos
criterios de tratamiento.
En este evento del 27 de abril participaron:
Trycia CHEMÍN
CANTAUTORA, ESCRITORA EN PROSA POÉTICA, E ILUSTRADORA
Con Poemas Publicados: En Revistas del grupo poético Numen.
En la II Antología del valle de Vinalopó.
En la Recopilación de poetas de Espejo 2023
Como bien decimos Trycia, escribe poemas, reflexiones y relatos, en prosa
poética y versos. Compone canciones a la guitarra, melodía y
letra. Participa regularmente con su poesía en los recitales del Ámbito
Cultural del Corte inglés, en varias casas de cultura y centros artísticos y en
los recitales organizados por la escritora y Poeta Harmonie Botella.
En el mundo de la Música: Realiza actuaciones musicales de música propia
y versiones en centros culturales, en la casa de cultura de Campello, en
lugares de ocio, cafeterías, restaurantes, casinos de la provincia. Como
Ilustradora de Dibujo y Pintura ha realizado Exposiciones de dibujo con
técnica especial de tinta y pastel y también técnica de dibujos en la arena,
en varios centros culturales de Alicante, como el café cultural Garbí, la casa
de cultura de Campello, la casa de cultura de Aguas de Busot.
Colabora en la Radio como Locutora desde hace años en varios programas
radiofónicos, en la FM y en Artegalia, la radio de la Universidad de Alicante.
La cantante y guitarrista Trycia Chemín fue
acompañada con la segunda guitarra por Raúl García Gimeno
También participó en el desarrollo del evento su presidenta Harmonie
Botella, escritora y poeta, presidenta también de la famosa Asociación de
escritores ANUESCA.
Harmonie publicó 10 libros en solitario,
participó en varias antologías y revistas literarias en España, Francia,
Rumania, Estados Unidos y dirigió varias recopilaciones de poesías
nacionales. Fue también directora de la revista XALOC y organizó durante
más de 20 años festivales nacionales e internacionales, solidarios. Dirigió
también varias antologías poéticas que viajan por el globo terrestre desde
hace numerosos años.
Como lo saben se presentaron en el acto los nuevos cargos de la
Asociación:
Mercé Pairó Ferrer y Martha Ortíz
Mercé Pairó Ferrer nacida en Barcelona un 24 de Sep. de ahí su nombre
día de la Mercé como sabéis la patrona de Barcelona. Realizó sus primeros
estudios en el Liceo francés de Barcelona convirtiéndose en una alumna
trilingüe pues domina perfectamente los 3 idiomas el Castellano el Catalán y
el Francés.De profesión Higienista Dental. Una gran profesional con la cual
muchos dentistas quieren trabajar por su destreza y trato con los pacientes y
intuitiva comunicación.
Fue emprendedora comercial y agente inmobiliaria. En 2014 se afilió a
Ciudadanos con la esperanza e ilusión de aportar nuevas ideas para un
cambio positivo y poder realizar nuevos proyectos Campelleros con ideas
Centro Liberales.
En 2019 Fue elegida concejal por el equipo de Gobierno para las concejalías
de Servicios sociales, Mayores, Mujer e igualdad y Voluntariado. Una
legislatura con una tarea difícil con grandes desgracias como la Pandemia
del Covid-19 y la guerra de Ucrania. Su colaboración siempre ha estado
presente ayudando a gente necesitada.
Una mujer para quien la política no es solo un trabajo sino una Vocación que
siente: Vive llevando en muchas ocasiones los problemas en su cabeza
incluso en su vida personal, sin parar de pensar como ayudar y hacer el bien.
Con un carácter muy familiar y amiga de sus amig@s le encanta estar
rodeada siempre de sus fod hijos Raul y Dani y de todos los suyos. Le
encantan las mascotas tiene una Golden a la que quiere muchísimo. Y qué
más decir…Los que la conocen bien la quieren con locura. Y deseamos que
no cambie nunca.
Martha Ortíz
Nacida en Cali- Colombia donde realizó sus primeros estudios
En el año 2001 se vino a vivir a Alicante buscando nuevas oportunidades de
vida para ella y sus hijos.
Ha realizado estudios en Euroinnova Formacton International Business
School. En sus primeros años aquí trabajo en cadenas importantes de venta
de moda.En el año 2010 conoció a su actual marido y padre de su hijo Erik.
Desde 2012 trabaja en la empresa familiar y a su vez se ha sacado el título
de técnico interiorista por su fascinación por el mundo del diseño. Debido a
su pasión y crecimiento profesional, está realizando un Master de interiores y
otro sobre pequeña infancia. Martha siempre ha sido una mujer solidaria y
colaboradora con organizaciones, como la Fundación Alinur, y en estos
momentos también con nuestra organización FIBRO PROTESTA YA
